"Me gustaría que la gente tuviera un familiar cercano para que vean lo que es la ELA"

En la provincia vallisoletana, casi una cuarta parte de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de Castilla y León han encontrado en esta enfermedad neurodegenerativa un desafío inesperado en sus vidas. Lola Villanueva, una mujer valiente nos comparte su experiencia.

"Al andar no iba muy ágil y tenía temblores en las piernas", recuerda Lola, que tenía 60 años cuando los primeros signos de la enfermedad se hicieron evidentes. En un principio, ella y su médico pensaron que podrían ser secuelas del Covid-19, pero los síntomas se agravaron y se hizo patente que había algo más. "Me caía, la lengua se atrofiaba, empecé a notar cosas raras", describe la afectada.

Los datos sobre la ELA son impactantes: cerca de 4.000 personas se ven afectadas por esta enfermedad en España, siendo la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, después del Alzheimer y el Parkinson. La ELA provoca el deterioro de las neuronas motoras, responsables del movimiento de la musculatura voluntaria, con el tiempo, estas neuronas dejan de funcionar y mueren. Las principales víctimas de la ELA son la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución e incluso la respiración, lo que afecta funciones básicas como caminar, hablar, tragar o levantarse de la cama. Es una enfermedad cruel, ya que no deteriora la mente, dejando intactos aspectos como la inteligencia o la memoria.

La esperanza de vida media tras el diagnóstico es de aproximadamente cuatro años, pero Lola nos recuerda que la atención médica y un tratamiento adecuado pueden marcar la diferencia: "Hago todo lo que puedo para esta enfermedad", dice con determinación. "Gracias a la ayuda psicológica, rehabilitación y el apoyo de mi familia y amigos, encuentro la fuerza para seguir adelante con esta enfermedad".

Ley ELA

A pesar de la valentía de los afectados, existe una realidad que enfrentar: la falta de una Ley específica que atienda las necesidades de las personas con ELA. La conocida como 'Ley ELA', presentada hace más de un año por el partido Ciudadanos, busca garantizar el derecho a una vida digna para los pacientes de ELA. Sin embargo, las continuas prórrogas para la presentación de enmiendas han generado frustración e incertidumbre entre los afectados.

"No prestan atención porque somos una minoría, los votos que pueden conseguir por ello no les interesan, por eso nos dejan aparcados", afirma Lola en sus declaraciones sobre la paralización del proyecto de ley. Y añade con firmeza: "Creo que va a ser muy duro lo que te voy a decir. Me gustaría que tuvieran un familiar cercano durante dos meses, para que vean lo que es esta enfermedad, entonces sí que tomarían medidas".

La Ley ELA pretendía reducir drásticamente los tiempos que se tardan en reconocer la condición de discapacitado a los enfermos de ELA, además de proporcionar servicios esenciales como desplazamientos y fisioterapia, atención domiciliaria y el bono social eléctrico para ayudar a compensar los gastos del respirador.

Lola Villanueva y todos los afectados por la ELA esperan que, finalmente, esta Ley se apruebe y se haga justicia a quienes luchan incansablemente contra esta cruel enfermedad. Mientras tanto, cada día es un reto para Lola y otros pacientes, pero su fuerza, determinación y el apoyo de sus seres queridos siguen siendo su mayor fortaleza para enfrentar la ELA con valentía y esperanza.