Tras una gira de algo más de dos meses por al geografía española, la familia que hay detrás del bonito proyecto solidario 'Carolina Purpurina' recibió la "gran noticia" de que una calle de la localidad vallisoletana de Simancas, última parada en su recorrido de presentaciones, llevará el nombre del libro.
Las autoras del cuento Isabel Plantinet y Laura Rivera Casares, hija y madre, fueron las encargadas de dar el pistoletazo de salida a la programación de la semana cultural del municipio vallisoletano, junto a la propia protagonista de la historia en la Sala de Cultura, ubicada en la Plaza Mayor.
La familia se siente "emocionada" con la noticia y "muy agradecida" a la localidad de Simancas por haberles dado la oportunidad de llevar su historia a los vecinos del pueblo en una "bonita" presentación que fue todo un éxito.
'Carlina Purpurina. Brillantes aventuras sobre ruedas', es una historia inspirada en Carolina Plantinet, una niña de origen vallisoletano con Leucodistrofia TUBB4A, enfermedad rara neurodegenerativa provocada por una mutación genética. Está basada en la vida real de la pequeña, pero, tal y como avanza el prólogo del libro, "no es solo una historia de discapacidad, es un relato de capacidad, un cuento universal para niños y mayores". El objetivo: dar visibilidad a esta realidad al tiempo que recaudar fondos para la investigación contra la enfermedad en nuestro país.
Al igual que Carolina, la protagonista del libro, unos 300 niños y niñas en el mundo están diagnosticados con la Leucodistrofia asociada al gen TUBB4A, localizado en el cromosoma 19. En España hay nueve casos reconocidos, aunque se estima que existen más sin diagnosticar dado que las pruebas genéticas necesarias para detectarla, en muchas ocasiones, tardan meses o incluso años en hacerse.
A día de hoy, no existe cura para la enfermedad y la esperanza está en poder avanzar a través de terapias génicas. El centro de referencia a nivel mundial para el avance contra esta enfermedad es el Leukodystrophy Center, dentro del Children's Hospital of Philadelphia (PA). En él, desde 2013, la Doctora Adeline Vanderver lleva a cabo una investigación, ahora mismo en un estado muy avanzado, que supondría una paralización de esta enfermedad neurodegenerativa con la consiguiente mejora de la calidad de vida de los niños afectados.
