Es difícil comprender, en la mayoría de las ocasiones, que los partidos políticos, independientemente de su ideología, no se pongan de acuerdo para facilitar y mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad. Tras años de negociaciones, como si se tratara de un milagro caído del cielo por lo vergonzoso que parece, todos los grupos parlamentarios decidieron, por unanimidad, tramitar una ley de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) propuesta por el Partido Popular. Aunque los pacientes aplaudan este paso de gigante dado, también lamentan que se haya tardado tanto para decir 'Sí', respuesta que ha costado dar solo porque una formación política lleve unas siglas y un color diferente que el resto. Surrealista.
En el caso de Valladolid, uno de los que prefieren no valorar esta decisión, ya que lo único que quiere ver son "hechos y no palabras" es Rafael Hernando (Valladolid, 1953), al que diagnosticaron la enfermedad en el mes de noviembre del 2022. Lleva, prácticamente, dos años sabiendo lo que tiene, pese a que estuvo "desde junio de 2021 hasta agosto de 2022" con dolores, pero sin muchas explicaciones, ya que los profesionales sanitarios desconocían, exactamente, lo que tenía. "Me dolía el sóleo, la espalda... Tampoco lo dí mucha importancia porque llevaba un año y pico con muletas y andando ligero. La situación ha cambiado mucho desde entonces. Ni las manos, ni las piernas ya responden. Me cuesta vestirme sin necesitar ayuda", explica Rafael en declaraciones a TRIBUNA, medio al que ha invitado a su casa ubicada en Arroyo de la Encomienda.
Junto a él, con los ojos de una persona valiente y enamorada, está Ana de Benito (Cuéllar, 1954), que solo se separa de su Rafa en el momento del día que tiene que ir a comprar o hacer un recado. En 2025, esta entrañable pareja cumple 50 años de casados. Es decir, pueden celebrar las bodas de oro. Cada vez que el autor de este emotivo reportaje cita dicho evento, a Ana le da por reírse, pero es de esas risas nerviosas porque estaría encantada de, junto a sus hijos (dos varones y una mujer) y sus nietos (cinco), poner esta bonita celebración de manifiesto.
Rafael trabajaba de carpintero. Mientras Ana ejercía de ama de casa al cuidado de sus tres hijos, ya que con 25 años ya había dado a luz a los tres, Rafa traía todos los recursos económicos que podía para sacar adelante esta compleja situación. "Uno traía el dinero y otro cuidaba a los hijos. Yo no pude trabajar por este mismo motivo", reconoce Ana. De hecho, Rafa ha recorrido medio mundo con su martillo: "España, Irán, Argelia, y muchos más países del extranjero".
Según nuestros protagonistas, los hijos "llevan bien" que su padre conviva con la enfermedad porque, a pesar de todo, él nunca ha querido tirar la toalla. Es más, "no echa de menos" su profesión, pero si no fuera por el ELA, le había dado "ganas de volver", ya que le gustaba "mucho" su trabajo. "Ahora siempre tengo que mandar a alguien porque yo ya no puedo levantar nada", añade. En este sentido, su familia respalda esta lógica decisión de dejar de lado el hecho de poder ser carpintero viviendo con Rafael su lucha contra la enfermedad.
Por ejemplo, uno de sus nietos va a su casa a comer todos los miércoles y, con el resto, se junta los viernes desde hace años. "Están al tanto de mí", asegura el vecino de Arroyo con una sonrisa.
Rafael ya no puede ir al estadio. Fue socio del Real Valladolid durante más de cuatro décadas. Solo es fijarse cómo recibe a este medio y uno se da cuenta de que no se suele quitar su chándal blanquivioleta. "Me borré hace cinco o seis temporadas. Recuerdo ir al viejo Zorrilla a ver los partidos. Desde que me diagnosticaron la enfermedad, ya no voy. Ahora prefiero verlo por la televisión", lamenta el vallisoletano, pese a que, por dentro, es consciente de que es su estado el que le hace cambiar de opinión. Aun así, apunta que "esta forma de jugar" tampoco le motiva.
"No tengo estabilidad. La última vez casi me caigo, me tuvieron que ayudar para sostenerme. La situación no es fácil", continúa.
Rafael se levanta, cada día, a las 08.00. Se toma su pastilla (lo hace cada 12 horas, pese a que ya le han dicho que no le cura la enfermedad) y se va al comedor con su "tabla de ejercicio" para hacer deporte. Lo tiene que hacer "de lado o boca abajo" porque los esfuerzos físicos boca arriba pueden ocasionarle algún tipo de malestar que prefiere evitar. Ana es la persona que le ayuda a levantarse cuando termina de hacer los ejercicios sobre las 09.30.
A partir de ese momento, tiene su "sesión de limpieza de la mucosidad" para 'estabilizar' su organismo. Cuando acaba, desayuna, el único tramo de la mañana que descansa, ya que sube a la bicicleta estática minutos después. "Hago 10 kilómetros. Antes me los hacía en 20 minutos y ahora los hago en 45", dice. También tiene pedales eléctricos y su piscina, el lugar en el que puede caminar sin forzar demasiado. "Es donde me puedo mover", explica.
Además, se da "unos paseos" por la zona con su silla eléctrica, con la cual puede recorrer las calles colindantes a través de las rampas que colocó el Ayuntamiento, algo que ha querido poner en valor y agradecer.
Los pacientes de ELA, aparte de fijarse en un "referente" como es Juan Carlos Unzué, debería hacer lo propio con Rafael Hernando que tira hacia adelante con lo que tiene, pese a que le dijeron que podría morir "en tres o cinco años" y que su enfermedad es incurable, algo que no va a hacer que lo siga intentando, como hace cada día con una fuerza de voluntad de Primera División, que es donde juega su Real Valladolid.
