El Congreso de los Diputados aprobaba por unanimidad este jueves la esperada Ley ELA. Una ley perseguida y peleada por enfermeros, familias y cuidadores buscando asegurar los cuidados de esta enfermedad neurodegenerativa. Una lucha que comenzó hace cinco años con Jorge Murillo, un enfermo de ELA que presentó la primera ley. Hace tres años, otro proyecto de ley llegó al Congreso de la mano de otros enfermos, junto con la Confederación que aglomeró a todas las asociaciones nivel de España.
Cabe recordar que la ELA va paralizando, poco a poco, todos los músculos prácticamente del cuerpo de los afectados, que van dejando de andar, moverse, hablar, comer y respirar sin ayuda. "No nos cabe en nuestro cuerpo la alegría", explica emocionada María Martín, la coordinadora de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrofia de Castilla y León. "Como bien han dicho algunos políticos, hoy estamos contentos y mañana nos levantaremos temprano para trabajar porque este es el primer paso de una escalera infinita", añade.
María cuenta emocionada a TRIBUNA Valladolid que la tristeza también está presente en esta fecha tan importante porque "hay mucha gente que se ha quedado por el camino": "Pensar en todo lo que va a costar poner en marcha todos los puntos de la ley... Habrá algunos todavía que no lo vayan a ver... Son muchos sentimientos en un solo sí". Se trata de una ley que, desde la Asociacion de Esclerosis Lateral Amiotrofia de Castilla y León, consideran que "cubre a la perfección lo que vienen solicitando los enfermos de ELA".
"Son muchos sentimientos en un solo sí"Según un estudio publicado por la Fundación Luzón, un enfermo de ELA en la fase más avanzada de la enfermedad, aquella en la que necesita ayuda en todas las actividades cotidianas, debe asumir unos costes anuales de cerca de 114.000 euros. En la fase inicial de esta rondarían los 37.000 euros: "Hay muchos enfermos que se han dejado morir para no suponer ese gasto a su familia. Que esta ley cubra esos gastos es todo un paso, un respiro", explica.
Entre otras medidas, esta nueva ley pretende agilizar la evaluación de dependencia, estableciendo tres meses para la resolución de los grados. También garantiza cuidados las 24 horas para pacientes que se encuentren en fase avanzada, incluyendo ayuda instrumental y personal, así como asistencia para problemas respiratorios y de alimentación. Incorpora, además, la posibilidad de recibir servicios de rehabilitación y fisioterapia, tanto en hospital como en domicilio.
Para los cuidadores, esta ley también supone un gran paso. Gracias a ella, aquellos que hayan dejado su trabajo para dedicarse al cuidado de un enfermo en Grado III podrán mantener la base de cotización de su última actividad laboral. "Ante los enfermos siempre damos nuestra mejor cara e ilusión, pero somos conscientes de todo lo que queda por detrás", sentencia con una sonrisa María.
